De la transfuzii riscante la inginerie genetică: Cum s-a schimbat viața pacienților cu hemofilie din R. Moldova
În Republica Moldova sunt diagnosticate aproximativ 200 de persoane cu hemofilie - o boală genetică rară care afectează capacitatea sângelui de a se coagula normal, dintre care circa 50 sunt copii.
Potrivit președintei Asociației de Hemofilie și Tulburări de Coagulare, Maria Toma, una dintre cele mai mari dificultăți cu care se confruntă aceste persoane este accesul la tratament și servicii de reabilitare, în special pentru copiii din afara municipiului Chișinău. Drumurile frecvente către instituțiile medicale specializate implică eforturi logistice și financiare considerabile pentru familii.
Pacienții din mediul rural sunt printre cei mai afectați, deoarece sunt nevoiți să efectueze vizite frecvente la Institutul Mamei și Copilului sau la Institutul Oncologic, ceea ce implică cheltuieli suplimentare pentru transport și investigații medicale.
„O problemă ar fi analizele pentru că, având hemofilie, pacientul trebuie să facă mai des analiza de hemofilie ca să vadă indicii pe care îi are în sânge și, respectiv, analizele care se fac în laboratoare private sunt expediate în Germania și ajung în trei săptămâni”, a declarat președinta asociației, pentru Teleradio-Moldova.
Deși tratamentul este asigurat de stat, există perioade în care apar deficite temporare de „factor de coagulare”, stocurile fiind gestionate în funcție de termenul de valabilitate al preparatelor.
Un alt aspect important ține de sprijinul social acordat familiilor copiilor cu hemofilie. Din cauza internărilor repetate și a necesității îngrijirii permanente, mulți părinți sunt nevoiți să renunțe temporar la serviciu sau să solicite frecvent concedii medicale.
„Există copii care nu pot merge la școală, obligându-și părinții să renunțe la serviciu sau să își ia nenumărate concedii medicale pentru a-i asista. Deoarece tratamentul necesar nu este disponibil la domiciliu sau în policlinici, fiecare copil trebuie internat timp de cel puțin 10 zile, perioada variind în funcție de gravitatea bolii”, a subliniat Maria Toma, care crește un copil bolnav de hemofilie.
Victor Munteanu, doctor hematolog la Institutul Oncologic, a explicat, într-un interviu la Radio Moldova, că hemofilia este o maladie caracterizată prin sângerări necontrolate, hematoame și hemartroze care pot apărea spontan sau în urma unor traumatisme minore, fiind diagnosticată, de regulă, încă din copilărie.
Potrivit specialistului, progresele farmacologiei moderne au schimbat semnificativ viața pacienților cu hemofilie. Dacă anterior tratamentul se baza pe transfuzia de crioprecipitat și crioplasmă de la donatori — proceduri insuficiente și riscante — în prezent se utilizează factori de coagulare obținuți prin inginerie genetică, mult mai siguri și eficienți.
Medicul a precizat că, până în anii ’90, accesul la aceste preparate era posibil în Republica Moldova doar prin ajutoare umanitare oferite prin intermediul Federației Mondiale a Hemofiliei. Ulterior, tratamentul modern a devenit disponibil treptat și în sistemul național de sănătate.
Victor Munteanu a mai menționat că una dintre cele mai frecvente complicații ale bolii este afectarea articulațiilor mari — genunchi, coate sau umeri — manifestată prin hemartroze dureroase. Din cauza lipsei tratamentului adecvat în trecut, mulți pacienți din generațiile anilor ’60–’70 au rămas cu deformări articulare permanente.
În schimb, copiii diagnosticați și tratați la timp după anul 2000 duc o viață apropiată de normalitate și pot desfășura activități profesionale diverse.
În fiecare an, la 17 aprilie este marcată Ziua Mondială a Hemofiliei, o zi dedicată creșterii gradului de informare despre această afecțiune rară și solidarizării cu persoanele care trăiesc cu tulburări de coagulare.
Evenimentul aduce în prim-plan necesitatea accesului echitabil la tratament, servicii medicale moderne și sprijin social pentru pacienți și familiile acestora.
Autor: Gabriela Melnic
CITIȚI ȘI:
- Primele intervenții robotizate de prelevare a biopsiilor pulmonare, realizate de medicii Institutului Oncologic
- Medicamente noi pe piața din R. Moldova: Nouă preparate, autorizate de Comisia Medicamentului
- Screening pulmonar în sate: Autoritățile intensifică depistarea tuberculozei
- R. Moldova primește medicamente oncologice pediatrice: „Pot face diferența dintre viață și moarte”
- Principalii factori care au determinat creșterea rezistenței la antibiotice sunt utilizarea excesivă și incorectă a acestora, spun medicii
